Zum Muttertag

Heute ist hier zum Muttertag ein etwas anderer Blogeintrag zu lesen. Dieser Tag tut wieder einmal besonders arg weh und es ist der erste Muttertag, an welchem wir unsere geliebte Mama nun nicht mehr bei uns haben. Es fühlt sich so surreal an und der Schmerz ist weiterhin so unfassbar groß. Ich möchte hier heute an diesem Tag auch in diesem Blog unserer Mama ein paar Worte zukommen lassen: 

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Die weitere Therapie und Planung

Nun ja. Da war es nun. Der Erstbefund stand und es war klar, dass es sich bei Mamas Hirntumor um ein Glioblastom handelte. Nachdem wir die Info bekamen, so sagte ich auch wieder der Familie bescheid. Wir erhielten natürlich auch per Post den Brief. Dort fanden wir alle ersten Informationen über diesen Tumor. Mama gab ihn mir in die Hand, nachdem sie dieser einen Tag später erreichte - vorerst wortlos. Ich las ihn und kämpfte damit, meine Tränen zurückzuhalten, obwohl die Info schon vom Vortag bekannt war. Ich wandte mich etwas ab. Ich wusste nicht was ich sagen sollte. Mama wirkte nach außen hin wie immer gefasst. Es erreichte mich aber ein Satz, welcher die Stille durchbrach. "Ich bin mir da nicht so sicher, ob das so stimmt. Seit der OP ist mein Ohr auch viel besser. Und da habe ich ja schon Ewigkeiten mit zu tun", meinte Mama. Ich fragte nach und wollte sicher gehen, ob ich ihre Vermutung richtig deutete. Mama hatte schon Ewigkeiten mit Problematiken in ihrem Ohr zu tun gehabt. Sie berichtete immer von teilweisen dumpfen Geräuschaufnahmen oder von Schwierigkeiten beim Schwimmen bzw. danach. Unsere Hoffnung war, dass es somit doch kein schnellwachsender Tumor war, sondern ein über Jahre andauernder, fortlaufender "Tumor-Prozess". Natürlich hielten wir uns an jedem guten, hoffnungsvollen Gedanken fest. Was ja auch nicht verkehrt war/ist. Jedoch zweifelte ich trotzdem. "Naja mal abwarten. Jeder Hirntumor ist scheiße", so Mama. Ich schaute sie an und sprach ihr Mut zu:" Ja wir warten jetzt erstmal ab! Es gibt so viele Klassifikationen. Aber jeder Verlauf ist auch individuell". Ich erzählte ihr von Berichten von denen ich las im Magazin der Deutschen Hirntumorhilfe. Es gab/ gibt Artikel, in denen Betroffene berichten, wie sie bereits über 10 oder 20 Jahre, ja auch sogar mit Glioblastom, leben. 

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Wie kam es zur Diagnose? (Teil 3)

Es war Mittwoch. Ich fuhr wieder am Vormittag zu Mama in die Klinik. Ich fragte sie vorab, ob sie noch etwas bräuchte. Ich brachte ihr etwas vom Bäcker mit für den Nachmittag. Sie wirkte an diesem Tag sehr gefasst und orientiert. Es war der erste Tag, an welchem sie mir von der Visite Infos geben konnte. Es war leider aber auch Info dabei, welche mich etwas herunterzog. "Morgen wird keine OP stattfinden, aber dann am Freitag", so Mama. Ich fragte sie, ob sie sich sicher sei oder ich nochmal nachfragen sollte. Sie hob die Schultern an. Ich blieb erstmal noch bei ihr sitzen und wir tratschten ein wenig. Ich erzählte ihr von ihrem Enkel und dem Unsinn, den er so die Tage anstellte und nach dem Mittagessen setzten wir uns nochmals vorne in das Besucherzimmer. Meine Tante kam dann auch zu uns dazu. Als die Mittagsvisite loszog ergriff ich die Möglichkeit nochmals nachzuhaken, wie es mit der OP bei Mama stehen würde. Tatsächlich wurde diese verschoben aufgrund eines dringenderen Eingriffs. Das Personal versicherte mir aber, dass Freitag dann die OP stattfinden würde. Wir nahmen die Situation so an. Dennoch machte sich ein ganz dunkles Gefühl in mir breit, welches ich nicht beschreiben kann. Ich war am Handy und setzte mich zurück in das Besucherzimmer. Ich gab die Info auch nochmal an meine Familie weiter. Mama wirkte in diesem Moment etwas in sich gekehrt. Wir baten sie uns Aufschluss darüber zu geben, ob sie zufrieden mit dem Krankenhaus ist. Sie nickte. Irgendwie hatte ich das Gefühl sie dachte anders darüber. Da ich mich die letzten Tage weiterhin sehr viel im Internet belesen hatte bezüglich Hirntumorerkrankungen und Kliniken, welche sich auf diese Erkrankungen "spezialisieren", so fragte ich Mama wieder und wieder, ob sie sich in einer anderen Klinik eventuell wohler fühlen würde. Ich berichtete ihr von gewissen Kliniken wie diese in Tübingen, Heidelberg, Frankfurt etc. (es gibt Listen im Internet, welche Empfehlungen für gewisse Erkrankungen und auch deren Behandlungsfälle ausschreiben). Mama wollte aber die Klinik nicht wechseln. Ich nahm dies so hin. Wir fokussierten uns nun ab diesem Tag auf den Freitag - nicht, dass wir uns eine OP gewünscht hätten, aber es war eben dieser Fokus auf eine Hilfe, die Mama in dieser Situation erhalten konnte. 

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Wie kam es zur Diagnose? (Teil 2)

Nun ja. Da saß ich. Weinend auf der Couch. Aber ich habe nicht NUR geweint. Ich habe mich auch viel im Internet belesen. Ich gab in der Suchmaschine folgendes ein: "Hirntum...". Die Suchmaschine gab mir bereits einige Ideen. Ich belas mich tatsächlich vorerst in die Arten der Hirntumore ein - ja auch wenn man ein Grundwissen über Hirntumore als Pflegefachkraft hat, so hat mir unendlich viel Fachwissen gefehlt. Mir gingen die Worte des Arztes nicht aus dem Kopf. "Das Gewebe, was dort zu sehen ist, sieht nicht gut aus", so hieß es ja. Ich gelang also direkt zu meiner nächsten Eingabe in der Suchmaschine. Ich tippte: "bösartige Hirntum..." - die Vorschläge fielen. "Bösartige Hirntumore Lebenserwartung" kam als ein Vorschlag. Natürlich fiel mir genau dieser wie ein Dorn ins Auge und ich tippte darauf. Es wurde ein Textausschnitt gezeigt. Dort wurde von der Tumorart Glioblastom berichtet. "Die Lebenserwartung Betroffener liegt im Durchschnitt heute bei 15-20 Monaten" - da war es. Dies zu lesen gab mir für diese Nacht den Rest. Mein Herz begann wieder so arg zu rasen. Ich spürte den Herzschlag bis in den Kopf. Mir wurde zudem übel. Ich versuchte mich zu fassen. In meinem Bauch rumpelte es - nein es war nicht das, was man vielleicht zuerst denken würde, wenn man dies liest. Es war das Baby. Ich war zu diesem Zeitpunkt im fünften Monat schwanger mit unserem zweiten Sohn. Auch um ihn machte ich mir in diesem Moment Sorgen. Jedoch wurde mir durch die Bewegungen bewusst, dass ich da ja noch auf jemanden aufpassen muss. Somit wollte ich bewusst meine negativen Gedanken umlenken und fokussierte mich darauf irgendwelche positiven Dinge zu finden. Ich suchte im Netz gezielt nach guten Erfahrungen und Berichten von Betroffenen mit Hirntumoren. Ich stieß dann auf die Deutsche Hirntumorhilfe. Und liebe Leser*innen: Ich kann diese Anlaufstelle nur empfehlen! (Ich werde zu Anlaufstellen/ Empfehlungen auch separat nochmal einen Eintrag verfassen). Die Stunden vergingen. Irgendwann legte ich den Laptop dann doch zur Seite, da mein Kopf arg pochte. Ich hatte Hoffnung, dass der TV mich etwas von den ganzem Gedankenchaos ablenken kann. Der Morgen kam schnell. Unser Sohn kam gegen 7 Uhr in das Wohnzimmer und setzte sich zu mir. Geschlafen hatte ich nicht. Ich war aber auch nicht müde. Ich war einfach nur fertig. Unser Sohn animierte mich jedoch zum gemeinsamen Spielen. Ich sah ihn lachen. In mir kreisten tausende Gedanken. Mir war nicht nach lachen, aber ich lachte mit ihm. Später kam mein Mann aus dem Schlafzimmer zu uns ins Wohnzimmer und lief auf mich zu. Wir sprachen etwas, aber er merkte, dass ich sehr gefangen war - vor allem vor dem Kind. Ich wollte vor unserem Sohn nicht weinen. Mein Mann drückte mich und sagte zu mir, dass ich erstmal abwarten soll was wird. Er hatte recht. Es war aber so verdammt schwer. Ich griff zu meinem Handy und schaute, ob Mama vielleicht dann bereits am Handy war. Ich schrieb ihr, dass ich gegen Mittag kommen werde. Ich hatte mit dem Partner von Mama noch am Vorabend ausgemacht, dass ich ihn mitnehmen kann zu ihr. Ich besorgte noch Zeitungen und etwas zum Knabbern am Morgen. Mein Mann kümmerte sich um unseren Sohn. Gegen 11 Uhr fuhr ich Mamas Partner abholen und wir kamen gegen 11:30 Uhr im Krankenhaus an. Wir traten ins Patientenzimmer ein und sahen Mama auf ihrem Bett liegen. Sie setzte sich direkt auf und wirkte erfreut. Sie fragte uns, ob wir uns nicht vorne in den Besucherraum setzen wollen. Dies taten wir dann auch. Da es Mittagszeit war, bekam Mama dann auch das Mittagessen. Ich ging in der Zeit vorne ans Personalzimmer und erkundigte mich nach neuen Infos. Leider gab es keine. Es hieß nur, dass das MRT am Montag stattfinden würde. Ich fragte auch nach der aktuellen Medikation und wie Mama bisher so wirkte. Ich bekam sehr freundlich die nötigen Informationen mitgeteilt. Wir blieben noch etwas bis nach dem Mittagessen. Mama wirkte mit der Zeit etwas müde, sodass wir dann auch wieder los sind. Sie legte sich etwas hin. Wir sind so verblieben, dass ich dann nochmal am Abend zu ihr komme. Wie gesagt, so getan. Ich fragte sie vorab, ob es für sie vielleicht eine Ablenkung ist, wenn ihr Enkelchen mitkommt oder ob dies zu viel sei. Sie wollte ihn aber gerne sehen. So fuhren wir, mein Mann, unser Sohn und ich, nochmal gemeinsam am Abend zu ihr. Ich hatte stets den inneren Drang bei ihr sein zu müssen. Sofern ich nicht bei ihr war, so wollte ich jede Möglichkeit nutzen, um mich mehr über Hirntumore zu belesen. Ich versuchte mich aber auch weiterhin immer zu "setten" und nicht direkt vom schlimmsten auszugehen. Es lies mich trotzdem der Gedanke nicht los: Was ist, wenn es doch dieser schlimme, aggressive Tumor ist? Vor Mama zeigte ich bisher bezüglich der aktuellen Lage niemals meine Sorgen. Ich wollte ihr Zuversicht geben, dass die ganze Situation gut gehen wird. Sonntags fuhren mein Mann, unser Sohn und ich gemeinsam in die Klinik am Vormittag. Mittags kam noch mein Bruder hinzu. Mama wirkte an diesem Tag etwas mehr "sie selbst". Die Wesensveränderung, welche sich die letzten Tage bemerkbar machte, nahm etwas ab. Mir war bewusst, dass dies das Kortison ist, welches seinen Beitrag zur Eindämmung des Ödems leistet. Wir gingen an diesem Tag mit Mama gemeinsam noch in das Café im Krankenhaus. Wir wollten, dass sie etwas aus dem Zimmer kommt. Wir blieben gemeinsam bis meine Tante Mama noch besuchen kam. Wir saßen noch etwas zusammen und gingen dann aber los. Sie blieb noch bei ihr. Am Abend schrieb ich Mama wie immer. Ich wollte immerzu wissen wie es ihr geht und was sie macht. Ihr das Gefühl geben, dass man stets bei ihr ist - das war für mich von hoher Relevanz. 

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