Die weitere Therapie und Planung

Nun ja. Da war es nun. Der Erstbefund stand und es war klar, dass es sich bei Mamas Hirntumor um ein Glioblastom handelte. Nachdem wir die Info bekamen, so sagte ich auch wieder der Familie bescheid. Wir erhielten natürlich auch per Post den Brief. Dort fanden wir alle ersten Informationen über diesen Tumor. Mama gab ihn mir in die Hand, nachdem sie dieser einen Tag später erreichte - vorerst wortlos. Ich las ihn und kämpfte damit, meine Tränen zurückzuhalten, obwohl die Info schon vom Vortag bekannt war. Ich wandte mich etwas ab. Ich wusste nicht was ich sagen sollte. Mama wirkte nach außen hin wie immer gefasst. Es erreichte mich aber ein Satz, welcher die Stille durchbrach. "Ich bin mir da nicht so sicher, ob das so stimmt. Seit der OP ist mein Ohr auch viel besser. Und da habe ich ja schon Ewigkeiten mit zu tun", meinte Mama. Ich fragte nach und wollte sicher gehen, ob ich ihre Vermutung richtig deutete. Mama hatte schon Ewigkeiten mit Problematiken in ihrem Ohr zu tun gehabt. Sie berichtete immer von teilweisen dumpfen Geräuschaufnahmen oder von Schwierigkeiten beim Schwimmen bzw. danach. Unsere Hoffnung war, dass es somit doch kein schnellwachsender Tumor war, sondern ein über Jahre andauernder, fortlaufender "Tumor-Prozess". Natürlich hielten wir uns an jedem guten, hoffnungsvollen Gedanken fest. Was ja auch nicht verkehrt war/ist. Jedoch zweifelte ich trotzdem. "Naja mal abwarten. Jeder Hirntumor ist scheiße", so Mama. Ich schaute sie an und sprach ihr Mut zu:" Ja wir warten jetzt erstmal ab! Es gibt so viele Klassifikationen. Aber jeder Verlauf ist auch individuell". Ich erzählte ihr von Berichten von denen ich las im Magazin der Deutschen Hirntumorhilfe. Es gab/ gibt Artikel, in denen Betroffene berichten, wie sie bereits über 10 oder 20 Jahre, ja auch sogar mit Glioblastom, leben. 

Ich begann übrigens auch zwischenzeitlich wieder zu arbeiten, nachdem Mama die OP gut überstanden hatte. Sie war ja wieder sehr schnell auf den Beinen und wir mussten uns zu diesem Zeitpunkt noch keine Sorgen um eine hilfestützende Versorgung machen. Natürlich waren wir aber immer abrufbereit. Ich kam die Tage, an denen ich arbeitete also immer erst am Nachmittag zu Mama, nachdem ich meinen Sohn abholte. Ich wurde von Mama aber auch immer Mal wieder gebeten nicht zu kommen. Sie sagte immer wieder, wir sollen uns keine Sorgen machen. Sie meinte sie würde sich schon melden sofern etwas wäre. Meine Tante, mein Bruder und ich wussten aber ganz genau wie Mama war. Somit hatten wir trotz allem immer das Bedürfnis da sein zu wollen. Wenn es einen Tag gab, an dem ich nicht bei ihr war, so musste ich mich mehrmals am Tag absichern, ob es ihr gut gehe. Ich weiß, dass dies auch nicht förderlich war, denn Mama war und wollte immer unabhängig und selbstständig sein. Auch meine Tante musste mich etwas bremsen und riet mir Mama nicht zu arg zu bemuttern bzw. ihr das Gefühl diesbezüglich zu vermitteln, sie könne nicht mehr alleine leben. Also versteht es nicht falsch, sie wohnte bei ihrem Partner, sie war also in der Hinsicht nicht alleine, aber ich hatte Angst um ihr inneres Gefühl. Ich wollte, dass sie weiß, dass sie nicht mit all dieser Last alleine ist. Keiner von uns. Vor allem als Kind macht man sich da doch wirklich sehr Gedanken - vielleicht auch etwas zu sehr. Mama begann aber auch recht schnell wieder Unternehmungen durchzuführen. Sie war nach der Entlassung aus der Klinik auch wieder recht zügig mit den Hunden unterwegs, traf sich mit Freundinnen und Teilen der Familie. Oft schrieb mir dann auch die Person, welche Mama besuchte oder traf, wie es Mama in der Zeit erging. Jede/r war wirklich so fasziniert von ihr.

Am 24.11.2023 hatte Mama den ersten Termin in der Strahlenambulanz. Uns war im Vorfeld nicht bekannt, was genau an diesem Termin passieren würde. Dieser Termin wurde lediglich vorab im Entlassungsbrief genannt. Was uns aber schon bekannt war: Mama würde nun in dem weiteren möglichen Therapieplan eine Radiochemotherapie erhalten. Meine Tante und ich hatten Mama zu dem Termin begleitet. Tatsächlich fand an diesem Tag vorerst eine Besprechung bezüglich der anstehenden Therapie statt. Die Ärztin fragte vorab, wie es Mama bisher ergehe und wie die Wundheilung aussehe. Mama hatte diesbezüglich zum Glück auch keine Probleme. Dies war gut, denn so konnte die Bestrahlungsplanung, wie bisher seitens der Ärzte überlegt, ihren Lauf nehmen. 
Wir erfuhren in der Strahlenambulanz, dass Mama ab dem 07.12.23 mit der weiteren Behandlung beginnen wird. Es wurde dort mit uns so besprochen, dass Mama an diesem Tag die erste Chemo (Tablettenform) am Morgen einnehmen solle, dann der Termin der Maskenanfertigung mit MRT und Bestrahlung im Anschluss folgen würde. Zudem bekamen wir ein paar Grundregeln bezüglich der Einnahme der Chemo und wie die Zyklen aussehen würden. Diese Info nahmen wir so an. Wir erhielten an diesem Tag bereits ein Rezept für die Zytostatika (Chemotabletten). Im Anschluss an den Termin gingen wir noch einen Kaffee trinken, um den Termin mit etwas positivem ausklingen zu lassen. 

Die zu dem Zeitpunkt erhaltenen Fakten/ Planungen für Mamas Radiochemotherapie:

- Zytostatika: Temozolomid
- 1. Einnahme Temozolomid am Tag der ersten Bestrahlung
- Chemoeinnahme und Bestrahlung zeitgleich (Temozolomid vorerst etwas niedriger dosiert während der Radiotherapie)
- Bestrahlung Montag - Freitag über einen Zeitraum von 6 Wochen 

- tägliche Einnahme von Temozolomid - auch am Wochenende, also auch wenn keine Bestrahlung stattfindet

- Nach Bestrahlung erhöhte Dosis Temozolomid, Beginn "Chemozyklus": 

5/28 (an 5 Tagen eines Monats Einnahme von Temozolomid)

Wir begannen etwas mit der Planung bezüglich der Fahrten in die Strahlenambulanz. Mama war es verboten Auto zu fahren, zudem wollten wir das auch nicht, selbst wenn sie hätte fahren dürfen. Wir wollten es ihr so unbeschwert wie möglich planen. Wir einigten uns gemeinsam darauf, dass Mama sich per "Krankentransport" in die Ambulanz für die Bestrahlungstermine fahren lassen würde. Ich musste arbeiten und hatte leider nicht die Möglichkeit. Auch meine Tante und mein Bruder waren/sind berufstätig. Mama wollte uns auch nicht belasten damit, das merkten wir. Wir fanden eine Lösung und waren sehr d'accord damit, denn Mama hatte auch somit nette Menschen und Bekannte um sich, welche uns dann auch für die Fahrten zusagten. An Tagen, an welchen Termine und Besprechungen stattfanden, waren wir aber als Unterstützung und "weitere Ohren" mitgekommen. Einen Krankentransport könnt Ihr Euch übrigens stets verschreiben lassen bzw. der/ die Betroffene! Mama war gesetzlich versichert. Es sind dann, sofern man nicht befreit davon ist, wie fast bei allem Zuzahlungen fällig. 
Ansonsten gäbe es auch die Möglichkeit bei der Krankenkasse vorab ein Antrag zu stellen und diese bezuschusst "private Fahrten" zu den Terminen, sofern eine ärztliche Verordnung vorliegt. 

Soweit so gut. So "gut" wie halt etwas in solch einer Situation sein konnte. Wir waren aber froh darüber etwas weiter gekommen zu sein und jede erfolgreiche Planung fühlte sich nach etwas Kontrolle an. 
Leider kam es im Verlauf wieder etwas anders als gedacht...