Die ersten Schritte

Hallo ihr Lieben

Ich würde Euch gerne aufzeigen, welche ersten Schritte wir gegangen sind, nachdem festgestellt wurde, dass Mama an einem Hirntumor leidet. 
Wie ich bereits in den Blogeinträgen "Wie kam es zur Diagnose?" geteilt habe, so habe ich, sofort in der Nacht als Mama in die Klinik kam, sehr viel im Internet recherchiert. Generell bestand die komplette Zeit der Erkrankung aus Recherche, Kommunikation und nie endender Planung.

Nun also....es folgen die ersten Steps, welchen wir/ ich nachgegangen sind, nachdem Mamas Diagnose im Raum stand: 

1. Infos sammeln!
An erster Stelle versuchte ich so viel wie möglich Informationen zu sammeln! Da die Art des Tumors zu Beginn noch nicht bekannt war, vollzog ich eine sehr breit gefächerte Recherche. Zudem schaute ich auch bereits im Voraus nach den Behandlungsmöglichkeiten und - da muss ich einfach ehrlich sein - den Prognosen. Ich hatte das Bedürfnis so viel wie möglich über die Erkrankung "Hirntumor" wissen zu müssen. Ich wollte vorbereitet sein und fachliche Gespräche führen können, vor allem mit dem medizinischen Personal. 

Erste Anlaufstellen waren, klar wie soll es anders sein, das Internet! Besonders empfehlenswert finde ich Seiten wie 

• Die Deutsche Hirntumorhilfe 
Ich meldete mich auch zeitnah an, um Teil im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe zu sein. Man kann sich dort austauschen und zu Erfahrungen und Tipps von anderen lesen. Dort fand ich auch Möglichkeiten für "Alternativtherapien" und Konakte zu bestimmten Ärzt*innen. Darauf gehe ich auch in weiteren Berichten ein.
Man kann dort zudem Broschüren bestellen, welche fachliche Informationen bieten. Ich hatte auch telefonisch Kontakt und das Gespräch verlief total emphatisch! Ich erhielt Tipps und die Dame ging super verständlich auf meine Fragen ein. 

• Deutsche Krebsgesellschaft
Dort findet man auch viele Information! Vor allem auch allgemeine Informationen bezüglich Krebserkrankungen. 

• Deutsches Krebsforschungszentrum (dkfz.)

Auch in den sozialen Medien schaute ich nach dem Stichwort "Glioblastom" und stieß nach und nach auf wertvolle Profile auf Instagram wie z.B.:  

• krebsundgehirn
• gemeinsamgegenglioblastom
• hallodoc.krebsforum
• daskwort
• yeswecan_cer
(gibt es auch eine App!! Total empfehlenswert! Nach dem Erhalt der Biopsie und dem Wissen, dass es ein Glioblastom ist, nutzte ich diese auch!) 

2. Das Gespräch suchen! 
Nachdem das CT lief und wir sozusagen vorerst eine Ersteinschätzung hatten, nahmen wir die Aussagen erstmal so hin und mussten die Situation und Info verarbeiten. Es gab keinen Raum und keine Zeit für Fragen zu dem Zeitpunkt - seitens der Ärzte sowieso nicht. 
Nach und nach begannen wir Mama zu fragen, wie es ihr damit geht - wie schon berichtet, sagte Mama nie wirklich viel dazu. Sie meinte immer wieder nur "Es ist wie es ist" oder "Was soll ich machen?!". Ich muss auch sagen, dass ich mich nie dazu überwinden konnte, Mama mal dazu zu überreden, sich mal wirklich auszulassen. Zu Beginn war es aber auch schwer, da sie wesensverändert und kognitiv eingeschränkt war.
Ich wünsche mir heute an dieser Stelle für euch eine andere Situation! Geht bitte ins offene Gespräch. Wenn der/ die Betroffene aber wirklich absolut nicht darüber sprechen kann und will, dann ist meiner Meinung nach dieser Wille auch zu respektieren. Aber ich denke es ist an dieser Stelle auch wichtig, dass man es zu hören bekommt, dass die Person nicht darüber sprechen will oder erklärt wieso eben nicht (sofern keine Einschränkung)! Ich hätte wirklich auf Mama zugehen sollen und auch über meine Ängste sprechen sollen, aber ich tat es nicht. Ich wusste sie wollte für uns stark sein - so machte ich mir innerlich immer den Druck, dass ich sie nicht mit meinen Sorgen und Ängsten beunruhigen sollte. Ich bereue es sehr, nicht in solch ein emotionales Gespräch gegangen zu sein. Es ist schwer! Ich weiß es, doch man sollte es wirklich tun. Es kratzt heute extrem an mir. 

Nun ja.. die ärztlichen Gespräche sind jedenfalls auch ein wichtiger Kanal der Kommunikation. Nachdem ich mich viel informiert hatte und das MRT bei Mama lief, so traute ich mich dann auf die Ärzte zuzugehen. Ich bat um Gespräche. Und ich wünschte mir heute, ich hätte mich auch hier mehr getraut zu fragen. 

3. Info über Ärzteteams und Fachleute:
Nachdem ich Namen kannte und mich immer wieder Zweifel packten, ob Mama in der richtigen Klinik ist, so erkundigte ich mich nach Fachkliniken und Spezialisten. Ihr habt auch immer die Möglichkeit auf Zweitmeinungen und ihr könnt euren Fall immer bei Beratungsterminen in Kliniken vorstellen. Die Suche nach Fachleuten hörte gefühlt auch niemals auf. Ich versuchte immer eine Lösung zu finden, sofern es ein Problem gab. Hierzu informiere ich auch in weiteren Beiträgen genauer. 

4. Aufbauen & Annehmen von Unterstützungssystemen!
Binde Familie und Freunde ein, um dem/ der Betroffenen Unterstützung zu bieten (sofern akzeptiert!). Ich muss sagen, dass ich dankbar bin für jegliche Unterstützung, die Mama bekam! Danke wieder mal an dieser Stelle an die Personen, die für uns da waren!
Es kann auch hilfreich sein Selbsthilfegruppen oder Beratungsdienste, psychische Betreuung in Anspruch zu nehmen! 

5. Behandlungsoptionen besprechen!
Klärt mit den Ärzt*innen die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten (Operation, Chemotherapie, Bestrahlung) und deren Nebenwirkungen.
Ich fragte den Arzt um eine Sprechstunde, speziell nur zum Hinterfragen und seiner Meinung nach Therapieansätzen, welche ich durch Empfehlungen oder im Netz fand (die nicht von ihm zu Beginn vorgestellt wurden). Falls Ihr Angehörige seid, so sprecht natürlich vorher mit der betroffenen Person darüber. 

6. Papierkram! 
Nachdem Mama den ersten Aufenthalt im Krankenhaus hinter sich brachte und kognitiv wieder in der Lage dazu war, so setzten wir uns direkt an nötige Maßnahmen was den Papierkram/ Dokumente betraf! Bestenfalls bestehen bereits solche Dokumente wie Vollmachten, Patientenverfügung usw. Bei uns war dies nicht der Fall. Es gibt diesbezüglich auch Vordrucke im Netz (oder man kann diese auch beim Hausarzt etc. anfragen).  
Gestehen muss ich aber allerdings folgendes: Wir trauten uns nicht Mama für eine Patientenverfügung anzusprechen. Ich begann das Thema "sanft" anzufragen und bat Mama um eine Erstellung von Vollmachten mit der Aussage, dass sie sich nicht um das ganze Drumherum kümmern muss und eher auf sich fokussieren kann und nicht noch zusätzliche Lasten tragen muss. Wie bereits gesagt, lebte in mir immer die Angst, dass Taten/ Handlungen meinerseits, Ängste usw in ihr auslösen könnten oder ich sie in Sorgen treiben würde. Durch die Vollmachten konnten mein Bruder und ich uns gemeinsam um weitere Angelegenheiten kümmern (z.B. Betragungen bei der Krankenkasse: Pflegegrad, Zuschüsse, etc.). Auch hierzu kommt ein spezieller Beitrag! Man hat nämlich Anspruch auf Dinge, die man garnicht so im Kopf hat. Generell würde ich empfehlen Kontakt zur Krankenkasse und Versicherungen aufzunehmen und direkt die Sachlage zu erläutern und sich explizit dort beraten lassen! 

7. Lebensqualität im Fokus!
Mir / uns war es von vorn herein wichtig, dass meine Mutter in alles einbezogen wird und SIE die Entscheidungen über Dinge trug! Oftmals musste man aufpassen, dass man sie nicht bevormundet. Das passiert nämlich sehr schnell. Deswegen ist auch zu diesem Thema Sensibilisierung wichtig. Es ging um sie! Natürlich hat/ hatte jeder von uns auch Sorge, Wut und alles was mit solch einer Diagnose einhergeht - aber SIE sollte im Fokus stehen! Ihre Lebensqualität wollten wir während der Behandlung und darüber hinaus so hoch wie möglich halten. Respektiert Wünsche, beobachtet genau, fragt nach, was genau der Person vielleicht gut tun könnte. Kommunikation ist hier der größte Faktor. 

8. Innere Vorbereitung auf Veränderungen!
Seid auf mögliche Veränderungen im Gesundheitszustand stets vorbereitet und besprecht, wie ihr damit umgehen könnt/ sollt. Auch diesbezüglich fand bei uns leider zu wenig Kommunikation statt.

Kommunikation und Planung ist bei dieser Erkrankung wirklich sehr wichtig! 
Falls ich etwas vergessen habe oder Ihr noch weitere Tipps und Ratschläge habt für die ersten "Steps", so schreibt doch gerne eure eigene Erfahrung diesbezüglich in die Kommentare! Ich würde mich sehr freuen und es kann für andere Leser*innen sehr hilfreich sein!